מי אנחנו
מידע רפואי אמין וקהילה תומכת למתמודדים עם מיוטוניק דיסטרופי ובני משפחותיהם.
קהילת DM ישראל
קהילת DM ישראל היא יוזמה עצמאית שמטרתה לרכז מידע אמין על מיוטוניק דיסטרופי בעברית ולבנות קהילה תומכת למתמודדים עם המחלה ובני משפחותיהם.
רוב חברי הקהילה הם חולים בעצמם, או בני משפחה וקרובים המלווים אותם. אנו פועלים לאיסוף והנגשה של ידע רפואי, שיתוף מידע מניסיון אישי וחיבור בין אנשים המתמודדים עם המחלה.
האתר נועד לרכז מידע אמין ולהנגיש אותו בצורה מסודרת וברורה עבור חולים, בני משפחה ואנשי מקצוע.
למה הקמנו את הקהילה?
הקהילה הוקמה במטרה לרכז מידע אמין ונגיש על מיוטוניק דיסטרופי, וליצור מרחב שבו ניתן לשתף ידע, ניסיון ותובנות בין מתמודדים, בני משפחה ואנשי מקצוע.
לצד המידע הרפואי הקיים, לעיתים קיימים פערי נגישות והבנה, וכן קושי במציאת מידע מרוכז ועדכני בעברית.
מטרתנו היא לאחד את הידע הקיים, להנגיש אותו בצורה מסודרת, ולחבר בין אנשים המתמודדים עם המחלה.
ריכוז מידע
מידע על מיוטוניק דיסטרופי קיים, אך לרוב הוא מפוזר וכתוב באנגלית מקצועית.
ריכזנו כאן מידע עדכני ונגיש בעברית, במטרה לסייע בהבנת המחלה ובהתמודדות עמה עבור חולים ובני משפחותיהם.
בנוסף, אנו אוספים מידע על אנשי מקצוע המנוסים בטיפול במחלה, בהתבסס על מידע וניסיון של חברי הקהילה.
קהילה תומכת
הקהילה משמשת מקום לשאלות, שיתוף והתייעצות בין מתמודדים, בני משפחה ואנשים נוספים המעורבים בטיפול ובתמיכה.
חלק מהשאלות המשמעותיות ביותר הן כאלה שאין להן תשובה אחת ברורה, אלא נבנות מתוך ניסיון מצטבר של אנשים המתמודדים עם אותה מציאות.
השפעה ומודעות
אנחנו מאמינים שכאשר פועלים יחד, ניתן לקדם מודעות למחלה, לשפר את נגישות המידע, ולהשפיע על הידע וההבנה של מיוטוניק דיסטרופי בישראל.
למילוי השאלון ←
אנו מחפשים אנשים עם ידע וניסיון שיכולים לתרום לקהילה – כמו תרגום והנגשה של מידע רפואי לשפות נוספות, ניסיון בניהול עמותות או כספים, או כל תחום מקצועי אחר שיכול לסייע.
כמו כן, נשמח להצעות לתכנים, רעיונות לשיפור ושאלות שתרצו שנעמיק בהן.
בנוסף מי שמעוניינים להצטרף לצוות הפעילים – מוזמנים ליצור איתנו קשר.
community@myotonic.co.il
לשאלות כלליות ומידע על המחלה