מי אנחנו
חולים ובני משפחה שמכירים את החיים עם המחלה ומאמינים שעדיף לעבור את זה יחד.
קהילת DM ישראל
הקהילה הוקמה מתוך הבנה שידע משותף וניסיון מצטבר הם משאב שכדאי לחלוק.
רוב חברי הקהילה הם חולים בעצמם, או בני משפחה וקרובים המלווים אותם. מטרתנו לחלוק את המידע שאספנו, וביחד לשאול שאלות ולעזור אחד לשני, מתוך ניסיון שמגיע מהחיים האמיתיים.
למה הקמנו את הקהילה?
יצירת מקום משותף, שבו אפשר להחליף ידע, ניסיון ומידע מתוך החיים עצמם.
מי שמתמודד עם מיוטוניק דיסטרופי יודע שהמידע לא תמיד נגיש, ושלא תמיד יש עם מי להתייעץ.
מטרתנו לרכז את מה שקיים, ולבנות יחד מקור מידע וליצור קשר בין אנשים שנמצאים באותה מציאות.
ריכוז מידע
מידע על DM קיים, אבל לרוב הוא מפוזר וכתוב באנגלית מקצועית. ריכזנו כאן מידע עדכני ונגיש בעברית, בתקווה לעזור לחולים ולקרוביהם עם הבנת המחלה וההתמודדות איתה.
בנוסף, אנחנו שואפים לאסוף מידע על אנשי מקצוע המומחים במחלה (רופאים, נוירולוגים, פיזיותרפיסטים ועוד) בהתבסס על הניסיון שחברי הקהילה משתפים אחד עם השני.
קהילה תומכת
חלק מהשאלות הכי חשובות הן כאלה שרק מי שחי את אותה מציאות יכול לענות עליהן. הקהילה שלנו היא מקום לשאול, לשתף ולהיעזר בניסיון של אחרים – מתוך החיים עצמם.
קבוצת כוח
אנחנו מאמינים שכאשר פועלים יחד, אפשר להשפיע על המודעות למחלה, על נגישות המידע, ועל התנאים ואולי גם הטיפול שמקבלים חולי DM בישראל.
community@dm-israel.org.il
לשאלות כלליות ומידע על המחלה
קבוצת הקהילה בוואטסאפ / פייסבוק
קהילה של חולים ומשפחות שמבינים מה אתם עוברים