משאבים לצוות הרפואי
מדריכים קליניים, המלצות טיפול והנחיות בטיחות לרופאים, מטפלים ואנשי מקצוע המטפלים בחולי מיוטוניק דיסטרופי.
המידע הודות ל-Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) — הארגון האמריקאי המוביל בתחום.
סקירה קלינית ומידע
הכרת המחלה ויצירת תמונה רחבה לאנשי צוות רפואי.
סקירה קלינית של מיוטוניק דיסטרופי
סקירה כלליתסקירה מקיפה של DM לאנשי מקצוע רפואיים – מנגנון המחלה, הביטויים הקליניים הרב-מערכתיים, אבחון ו-management. מהווה נקודת פתיחה מומלצת לכל מטפל שרוצה להכיר את המחלה לעומק.
Clinical Overview — myotonic.orgהנחיות הרדמה וניתוח
הנחיות הרדמה למטופלי DM
בטיחותמדריך לרופאים מרדימים הכולל סיכונים ספציפיים, תרופות שיש להימנע מהן, ניטור נדרש ואמצעי זהירות לפני, במהלך ואחרי הניתוח.
Anesthesia Guidelines — myotonic.orgהמלצות טיפול קליניות לפי נושאים
מסמכי קונצנזוס המיועדים למטפלים בתחומים שונים, עם המלצות evidence-based.
המלצות טיפול לבוגרים עם DM1
DM1המלצות קליניות מקיפות לניהול בוגרים עם מיוטוניק דיסטרופי סוג 1 – ניטור, מעקב תקופתי, ייעוצים מומלצים וניהול תסמינים לפי מערכות גוף.
Clinical Care Recommendations — Adults with DM1המלצות טיפול לבוגרים עם DM2
DM2המלצות קליניות לניהול בוגרים עם מיוטוניק דיסטרופי סוג 2, תוך התייחסות לאבחנה המבדלת, לביטויים השונים מ-DM1 ולמעקב הנדרש.
Clinical Care Recommendations — Adults with DM2המלצות לקרדיולוגים המטפלים ב-DM1
קרדיולוגיהמדריך ייעודי לקרדיולוגים: ניטור הפרעות קצב, אינדיקציות להשתלת קוצב לב ו-ICD, הדמיה לבבית ותדירות מעקב מומלצת עבור חולי DM1.
Recommendations for Cardiologists — DM1המלצות לרופאי ריאות המטפלים ב-DM1
פנאומולוגיההנחיות לרופאי ריאות: הערכת תפקודי ריאה, ניהול הנשמה לא-פולשנית (NIV), סיכוני אספירציה, ושינה ו-Sleep apnea בחולי DM1.
Recommendations for Pulmonologists — DM1המלצות לקראת היריון ב-DM
הריון ורבייההמלצות קליניות לגינקולוגים ומיילדים לצד ייעוץ גנטי – סיכוני הריון, הורשה, ניטור עוברי ותכנון לידה בנשים עם מיוטוניק דיסטרופי.
Recommendations for Pregnancy — myotonic.orgהמלצות management בינלאומיות – מאמר GIM 2024
מאמר מדעימאמר קונצנזוס בינלאומי שפורסם ב-Genetics in Medicine (2024) ומרכז המלצות ניהול מעודכנות לחולי מיוטוניק דיסטרופי, בהתבסס על ראיות עדכניות ופנל מומחים גלובלי.
International Management Recommendations — GIM Journalפיזיותרפיה וריפוי בעיסוק
תפקיד הפיזיותרפיה בהערכה וניהול מיוטוניק דיסטרופי
פיזיותרפיהמסמך מקצועי לפיזיותרפיסטים הכולל הערכת תפקוד, עקרונות אימון מותאם, מניעת פציעות ושיקום יכולת ההליכה בחולי DM.
Role of Physical Therapy — myotonic.orgהמלצות ריפוי בעיסוק לחולי DM
ריפוי בעיסוקהנחיות מעשיות למרפאים בעיסוק: הסתגלות לפעילויות יומיום, אמצעי עזר, שמירה על עצמאות תפקודית ותמיכה בחיי העבודה.
Occupational Therapy Suggestions — myotonic.orgניסויים קליניים ופיתוח תרופות
מצאו ניסוי קליני ב-DM
ניסויים קלינייםמאגר ניסויים קליניים פעילים ועתידיים למיוטוניק דיסטרופי – מחולק לפי שלב, סוג DM ומיקום.
Find a Clinical Trial — myotonic.orgצינור פיתוח התרופות ל-DM
פיתוח תרופותסקירה שוטפת של תרופות ב-pipeline – מ-pre-clinical ועד שלב 3 – כולל מנגנון פעולה, חברה מפתחת וסטטוס עדכני.
Drug Development Pipeline — myotonic.orgכל המדריכים והמשאבים בדף זה נוצרו ומתוחזקים על ידי Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) — הארגון האמריקאי המוביל בתחום מיוטוניק דיסטרופי. MDF מייצרים ומעדכנים באופן שוטף חומרים קליניים מבוססי-ראיות לשימוש אנשי מקצוע רפואיים. לכלל המשאבים לצוות רפואי: myotonic.org/resources/cat/healthcare-professionals